重要なお知らせ
更新日：2023年11月17日
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とちぎ難病相談支援センター
とちぎ難病相談支援センター
とちぎ難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う相談機関です。
難病患者さん等の療養上、日常生活上での悩みや不安などの解消を図るとともに、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。
とちぎ難病相談支援センター
〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1 とちぎ健康の森1階
TEL:028-623-6113 FAX:028-623-6100 E-Mail:nanbyou@royal.ocn.ne.jp
このページでご案内する内容は、以下のとおりです。
A4単ページ版（PDF：6,004KB） A3見開き版（PDF：6,003KB）
センター機関誌
「とちぎなんびょうサポート」（第20号2023.9）（PDF：527KB）
「とちぎなんびょうサポート」（第19号2023.7）（PDF：577KB）
「とちぎなんびょうサポート」（第18号2023.3）（PDF：3,039KB）
「とちぎなんびょうサポート」（第17号2021.12）（PDF：1,297KB）
患者団体機関誌・活動報告等
〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1 とちぎ健康の森1階
電話：028-623-6113 ファックス：028-623-6100
- 一般相談
電話、面接等による相談を行っています。
面接相談は、事前の予約をお願いします。
《相談内容》患者会、福祉サービス、看護や介護、法律、経済や日常生活、就労について など
《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時00分～12時00分及び13時00分～16時00分
《お問い合わせ》電話028-623-6113 - 医療相談
安心して療養生活が送れるように、医療に関する悩みや不安などについて、専門の医師が個別に御相談をお受けします。 詳細は「とちぎ難病相談支援センター医療相談会」をご覧ください。
相談の内容や御希望に応じて、管轄の健康福祉センター又は保健所、難病医療ネットワークの難病診療連携拠点病院（獨協医科大学病院、自治医科大学附属病院、国際医療福祉大学病院）等に御紹介をしています。 - ピア・サポート
「とちぎ難病ピア・サポーター」が、難病患者さん・ご家族と同じ立場で、共に考える仲間として相談をお受けします。 電話、面接等による相談を行っています。相談は無料です。
面接相談は、事前の予約が必要です。
《相談内容》病気についての大変さ、つらさ、迷い、心細さ など
《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時00分～12時00分及び13時00分～16時00分
《連絡先》電話028-623-6113ファックス028-623-6100 - 就労相談
難病患者就労サポーターによる就職を希望する難病患者に対する症状を踏まえた就労支援、在籍中に難病を発症した場合等の雇用継続の総合的な支援を行っています。
就労相談のお知らせ（PDF：313KB）
難病の患者さんの療養生活と就労の両立に向けてた御相談は随時受け付けています。
とちぎ難病相談支援センター(028-623-6113)へお問い合わせください。
-
「患者・家族交流会(サロン)」(対面およびZoomを使用したオンラインで開催します。)
参加方法(オンライン参加の場合)
難病の患者さんやご家族のみなさんが、語り合い、交流できる憩いの場を目指して交流の集いを開催します。疾患の種類は問いません。お気軽に御参加ください。
参加を希望される方は、Zoomをインストールしたスマートフォン、タブレット、パソコン等が必要です。
下記のメールアドレスへ開催日の原則10日前までにメールで御連絡ください。
メール送付先：kouryu@tochinanren.sakura.ne.jp
メールタイトルに「サロン参加申込」、メール本文に「参加者氏名またはニックネーム」「患者、家族、支援者等の区分」「参加希望日」「当日連絡可能な電話番号」を記載してください。
申込したメールアドレス宛てに招待状と「Zoomミーティングへの参加の仕方」をお送りします。
《日時》
《連絡先》電話028-623-6113ファックス028-623-6100令和5年度開催予定日及び開催時間 5月24日(水曜日) 10時00分～12時00分 終了 7月24日(月曜日) 10時00分～12時00分 終了 9月25日(月曜日) 10時00分～12時00分 終了 11月24日(金曜日) 10時30分～12時00分 開始時間を変更しました 1月24日(水曜日) 10時30分～12時00分 開始時間を変更しました 3月25日(月曜日) 10時30分～12時00分 開始時間を変更しました - 「ピア(仲間)交流会」(Zoomを使用してオンラインで開催します。)
オンライン開催の申し込みは「疾患グループ別交流会のオンライン開催について」をご覧ください。
平成29年8月から、同じような疾患をもつ患者さん同士の疾患グループ別交流会を開催しています。
該当グループ疾患の患者、家族は勿論ですが、他の疾患の患者・家族の方で関心のある方の参加も歓迎します。
患者同士で同じ悩みを分かち合い、共感の中で前に向かって歩み出す気概と生きる喜びを見出し、問題の解決に向かって皆で知恵を出し合いましょう。話しやすい雰囲気作りのために、ピアサポーターが同席します。
《日時》ピア（仲間）交流会の案内（PDF：292KB）
《連絡先》電話028-623-6113ファックス028-623-6100 - 「令和5年度 難病就労セミナー」を令和6年1月16日に開催します
難病患者さんの療養生活と就労の両立に向けて、就労に関するサポートのお話や、難病を治療しながら就労することについて一緒に考えてみませんか。多くの方のご参加、お待ちしております。
内容：令和5年度 難病就労セミナー（PDF：415KB）
日時：令和6年1月16日(火曜日) 13時30分～15時00分
場所：とちぎ健康の森 とちぎ健康づくりセンター2階 小会議室（住所：宇都宮市駒生町3337-1） - 「令和4年度 治療と仕事の両立支援セミナー」を開催しました
企業・事業所の経営者や人事労務・衛生担当者等を対象に、治療と仕事の両立支援セミナーを開催しました。
内容：令和4年度治療と仕事の両立支援セミナー
日時：令和5年2月24日(金曜日) 13時30分～16時00分
場所：栃木県庁研修館講堂又はオンライン - 「令和4年度 とちぎ難病ピア・サポーター養成研修」を開催しました
ピア・サポート（同じ体験を持つ人が相互に支え合うこと）の意義や目的を理解し、基礎的な知識や技術を身につけ、患者会活動などで活用していただくことを目的として、ピア・サポーター養成研修を開催しました。
内容：ピア・サポーター養成研修チラシ（PDF：512KB）
日時：令和4年9月12日(月曜日)、9月20日(火曜日)、9月26日(月曜日) 午後1時30分～午後4時00分
場所：とちぎ健康の森 とちぎ健康づくりセンター1階 大会議室（住所：宇都宮市駒生町3337-1）
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令和5年度
第17回なんびょうサポートとちぎのつどい
日にち：年9月9日(土曜日)
場所：とちぎ健康の森(宇都宮市駒生町3337-1)
内容：就労相談会*、患者・家族交流会*、難病患者体験発表、コンサート (*への参加には申し込みが必要)
詳細はチラシ（PDF：689KB）をご覧ください。 - 令和4年度～令和2年度
新型コロナウイルス感染症の感染状況等の影響により開催中止 - 令和元年度
第16回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：184KB）（結果報告）令和元年9月7日(土曜日)開催 - 平成30年度
第15回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：151KB）（結果報告）平成30年9月8日(土曜日)開催 - 平成29年度
第14回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：179KB）（結果報告）平成29年9月9日(土曜日)開催 - 平成28年度
第13回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：358KB）（結果報告）平成28年10月22日(土曜日)開催 - 平成27年度
第12回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：204KB）（結果報告）平成27年9月5日(土曜日)開催 - 平成26年度
第11回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：202KB）（結果報告）平成26年9月27日(土曜日)開催 - 平成25年度
第10回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：202KB）（結果報告）平成25年9月14日(土曜日)開催 - 平成24年度
第9回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：207KB）（結果報告）平成24年9月1日(土曜日)開催 - 平成23年度
第8回なんびょうサポートとちぎのつどい（ワード：780KB）（結果報告）平成23年9月17日(土曜日)開催
- 日常生活用具のうち、次のものを実際にご覧いただけます。
| 1 | 意思伝達装置「伝の心」及びセンサースイッチ | 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、センサースイッチ等を利用してコミュニケーションをとったり、インターネットやメール機能を利用できるもの |
| 2 | 透明文字盤 | 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、視線やまばたきを利用して簡便かつ安価にコミュニケーションをとることができるもの |
| 3 | 携帯用会話補助装置 （レッツ・チャット） |
神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、スイッチひとつで、液晶画面や音声で簡単にコミュニケーションをとることができるもの |
| 4 | 4脚バランスステッキ | 外出を補助する福祉用具 4点で支えるので安定性に優れており、T字型杖では不安定な場合に使用する |
※3及び4は、筋ジストロフィー患者の故大田将主（おおたまさかず）さんが創設した「呼吸・呼吸（イキイキ）基金」を活用し、栃木県難病団体連絡協議会が中心となって展示するものです。
- イ 図書の貸出し
患者会のリーフレット等を展示しているほか、難病に関する書籍の貸出しも行っております。
蔵書リストがありますので、お気軽にお問い合わせください。
お問い合わせ
健康増進課 難病対策担当
〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階
電話番号：028-623-3086
ファックス番号：028-623-3920